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關於淋巴瘤

整理處理

完成淋巴瘤治療後,一位女士豎起兩個大拇指。
漢娜在治療結束慶祝籌款活動中

 

完成淋巴瘤的治療是一件大事! 你已經克服了你可能從未想過會面臨的挑戰,並且可能了解了很多關於你自己和對你來說重要的事情。

然而,完成治療本身也會面臨挑戰。 當您開始弄清楚癌症後的自己時,您可能會經歷複雜的情緒,或者擔心自己的緩解期會持續多久,以及如何仍然享受生活。

本頁將討論治療結束後會發生什麼,以及如何管理現在的生活的提示​​。

在本頁面:

完成治療後會發生什麼?

對於許多人來說,適應淋巴瘤治療後的生活可能是一段困難時期。 雖然完成治療可以讓人鬆一口氣,但許多人表示,他們在治療結束後的幾週、幾個月甚至幾年內都面臨著挑戰。

經過幾個月的醫院預約以及與醫療團隊的定期聯繫後,對於某些人來說,每隔幾個月左右才去看一次醫生可能會感到非常不安。 您繼續看腫瘤科醫生或血液科醫生的頻率取決於以下幾個因素。

  • 您的淋巴瘤亞型以及您擁有的任何基因突變。
  • 您的身體對治療的反應如何,以及您是否有任何需要持續監測的副作用。
  • 您完成治療多久了。
  • 您是否患有侵襲性或惰性淋巴瘤。
  • 掃描並測試結果。
  • 您的個人需求。

有什麼支持?

僅僅因為您不會經常去看腫瘤科醫生或血液科醫生,並不意味著您只能獨自一人。 您仍然可以獲得很多支持,儘管這些支持可能來自不同的人。

全科醫生(GP)

如果您還沒有找到當地的常規醫生 (GP),現在是時候去找了。 您需要一位值得信賴的定期全科醫生來支持您的治療、協調您的護理並在完成治療後提供重要的後續護理。

全科醫生可以通過開一些藥物並將您轉介給不同的專家和健康專業人員來提供幫助。 他們還可以製定護理計劃,以便您了解何時以及如何獲得來年所需的支持。 護理計劃可以每年更新。 與您的醫生討論這些計劃以及它們如何為您的個人情況提供幫助。

單擊下面的標題以了解有關這些護理計劃的更多信息。

癌症被認為是一種慢性疾病,因為它的持續時間超過 3 個月。 全科醫生管理計劃允許您每年獲得最多 5 次聯合健康諮詢,而無需或只需支付很少的自付費用。 這些人員包括物理治療師、運動生理學家、職業治療師等。

要了解有關聯合醫療承保範圍的更多信息,請參閱以下鏈接。

專職醫療專業人員 – 澳大利亞專職醫療專業人員 (ahpa.com.au)

每個癌症患者都應該有一個心理健康計劃。 他們還為您的家人提供服務,並為您提供 10 次心理諮詢師就診或遠程醫療預約。 該計劃還可以幫助您和您的全科醫生討論您在這一年中的需求,並製定計劃來應對與適應淋巴瘤後的生活相關的額外壓力,或您遇到的任何其他問題。

在此處查找有關可用心理健康護理的更多信息 心理健康保健和醫療保險 – 醫療保險 – 澳大利亞服務部.

倖存者護理計劃有助於協調癌症診斷後您所需的護理。 您可能會在完成治療之前完成其中一項,但並非總是如此。

生存計劃是了解治療結束後您將如何應對的好方法,包括應對副作用、焦慮、健康和整體健康。

淋巴瘤護理護士

 

我們的淋巴瘤護理護士隨時待命 美國東部時間週一至週五上午 9 點至下午 4:30 (東部各州時間)與您討論您的疑慮並提供建議。 您可以通過點擊“聯絡我們“屏幕底部的按鈕。

人生導師

生活教練可以幫助您設定現實的目標並製定可管理的計劃來實現這些目標。 他們不是心理學家,不能提供心理支持,但可以在您適應淋巴瘤或治療後的生活時幫助您激勵、組織和規劃。 要了解有關生活輔導服務的更多信息,請參閱下面的鏈接。

同伴支持

讓經歷過類似治療的人與您交談會有所幫助。 我們在 Facebook 上有一個在線同伴支持小組,以及持續的在線或面對面支持小組。 要訪問這些內容,請參閱下面的鏈接。

有關詳情,請參閱
澳大利亞淋巴瘤 - Facebook
有關詳情,請參閱
澳大利亞淋巴瘤活動日曆

倖存者或健康中心

許多醫院或醫生都與倖存者或健康中心有聯繫。 詢問您的血液科醫生您所在地區有哪些生存中心或健康中心。 有些人可能需要轉介,您的家庭醫生可以幫助您。

這些支持中心通常提供免費的治療、鍛煉和生活方式課程(例如健康烹飪或正念)。 他們還可能獲得情感支持,例如同伴支持、諮詢或生活指導服務。

治療和副作用

淋巴瘤治療的許多副作用在治療過程中發生。 然而,在某些情況下,副作用可能會在治療結束後持續數月甚至數年。 幹細胞移植前使用的高劑量化療等強化治療的副作用更有可能需要更長的時間才能改善。 

遲發效應

在某些情況下,您可能會在治療結束後數月甚至數年開始接受治療,從而產生遲發效應。 雖然其中許多情況很少見,但重要的是要了解您的風險,以便您可以進行適當的後續和篩查測試,並儘早發現任何新情況,以獲得最佳治療選擇。

有關淋巴瘤治療的副作用和後期影響的更多信息,請單擊下面的鏈接。

有關詳情,請參閱
治療的副作用和後期影響

你什麼時候會感覺好些?

從治療中恢復需要時間。 不要指望立即恢復全部體力或健康。 對於某些人來說,可能需要幾個月的時間才能從揮之不去的副作用中恢復過來。 對於某些人來說,您可能永遠無法恢復到患淋巴瘤之前的全部體力和精力水平。 

了解你的新極限並尋找新的生活方式對你來說很重要。 然而,僅僅因為現在的生活可能有所不同,並不意味著您不能期待良好的生活質量。 許多人利用這段時間重新評估對他們來說有意義的事情,並開始釋放生活中我們經常不必要地承受的額外壓力。

可能影響您康復的因素包括:

  • 您患有的淋巴瘤的亞型及其對您身體的影響
  • 你接受的治療
  • 您在治療期間出現的副作用
  • 您的年齡、總體健康狀況和活動水平
  • 其他醫療或健康狀況
  • 您在精神上和情感上對自己的感受如何。

返回工作或學校

如果你打算重返工作、學習,事情可能並不總是按計劃進行。 現實一點很重要,給自己時間恢復。 單擊下面的滾動框,了解有關返回工作或學校的一些提示。

工作

如果您的工作場所設有人力資源 (HR) 部門,請儘早聯繫他們,討論您的需求以及您可以獲得哪些支持。
最好在返回工作崗位之前與他們交談,開始計劃重返工作崗位的過渡。 如果您沒有人力資源部門,請與您的經理討論他們如何幫助您以安全和受支持的方式重返工作崗位。

滾動卡片查看有關重返工作崗位的一些提示

返回工作崗位的提示

當您增強力量和耐力時,職責會減輕。
減少工作時間或替代日期。
在家工作的選擇。
在您的免疫系統恢復期間保持社交距離。
輕鬆獲得口罩和洗手液。
避免接觸可能引起感染的物質,如動物糞便、生肉、傳染性廢物。
如果您太累了,這裡有一個安靜的休息場所。
職業治療檢查您的工作空間和需求。

學校

與您(或您孩子的)校長和老師討論您預計何時返回學校。 如果您有學校護士和輔導員,也可以與他們討論制定一項計劃,以便更輕鬆地重返校園。

滾動卡片即可找到有關重返學校的一些提示

返回學校的提示

每天只上一兩節課,以增強體力和耐力。
減少了家庭作業。
選擇在家或通過遠程教育完成學業
保持社交距離的教室。
輕鬆獲得口罩和洗手液。
如果您太累了,這裡是一個安靜、安全的休息場所。
對同學和學校進行淋巴瘤教育(邀請淋巴瘤護理護士來演講)。
延長評估截止日期。

害怕回歸(復發)

儘管淋巴瘤通常對治療反應良好,但有些人會被告知您的淋巴瘤可能會在某個時候復發。 在某些情況下,您的醫生可能會說它可能會復發,但無法判斷是否或何時會復發。 即使您被告知您已經痊癒並且不太可能複發,您可能會發現自己對此感到擔憂。

對此有點擔心是正常的。 您經歷了很多事情,您可能會覺得您的身體已經讓您失望過一次,因此您可能不太相信自己的身體有能力保證您的安全和健康。

這可能會導致過度警覺,您會注意到身體的每一個變化,並開始過於關注正在發生的事情,擔心它與淋巴瘤有關。 有些人發現這影響了他們享受生活和製定計劃的能力。 

意識與超意識

了解復發風險很重要,因為它可以幫助您識別新症狀並儘早獲得醫療建議。 然而,過度意識會導致不受控制的擔憂和恐懼,並對您的生活質量產生負面影響。

在意識到風險和充分享受生活之間找到平衡可能需要時間。 大多數人表示,緩解時間越長,他們就越容易忍受不確定性。 當您需要時,或者如果您想通過自己的感受或身體發生的情況進行交談時,請伸出援手並獲得支持。

得到支持

您可以與您的全科醫生、我們的淋巴瘤護理護士、輔導員或心理學家交談。 它們都可以幫助您克服恐懼,並制定策略,在淋巴瘤治療後適應現實生活,同時仍然享受生活。

向您的醫生報告新症狀

當您了解自己現在的正常情況(淋巴瘤治療後)時,向您的醫生報告所有新的或持續的症狀非常重要。 重要的是,您的常規全科醫生以及您的血液科醫生或腫瘤科醫生了解任何新的或持續的症狀。 然後他們可以對其進行評估,並讓您知道是否需要跟進。

詢問你的醫生:

  • 我應該注意什麼?
  • 在接下來的幾週/幾個月裡我應該期待什麼?
  • 我應該什麼時候聯繫你?
  • 我什麼時候應該去急診室或叫救護車?

情感影響

心情複雜、心情好的時候和心情不好的時候都是很正常的。 有些人將患癌症、接受治療和康復,或者學習如何應對淋巴瘤描述為“坐過山車”。

您可能想快速恢復正常生活,或者在完成治療後需要時間休息並處理您所經歷的事情。 雖然有些人更喜歡“繼續做下去”,但另一些人則表示,他們想學會更多地欣賞事物,並優先考慮生活中重要的事情。

 

無論你的方法是什麼,你的感受和想法都是正確的,沒有人可以告訴你什麼是對的,什麼是錯的。 然而,如果您的情緒或想法讓您難以享受生活或讓您感到恐懼,請伸出援手並獲得支持。 您可以享受許多支持服務和免費諮詢。 

觀看上面的視頻,了解如何應對焦慮和不確定性的情緒影響。

他人的期望

您生活中可能有人認為現在治療已經結束,您應該“繼續生活”,而不了解您仍然存在身體和情感上的限制。 或者相反,你的生活中可能有人試圖阻止你,因為他們害怕發生在你身上的事情,或者害怕你“做得太過分”。

除非有人接受過癌症治療,否則他們無法真正理解你正在經歷的事情——期望他們這樣做是不合理的。 他們可能永遠不會真正理解副作用或擔憂所帶來的持續負擔。

即使患有癌症的人也可能無法真正理解您的經歷,因為癌症及其治療對人的影響不同。

無論他們多麼努力,他們都無法確切地知道你正在經歷什麼,你正在掙扎什麼,或者你有什麼能力。

讓人們知道

通常,人們只在感覺良好時才試圖跟上別人。 或者,也許當你被問到感覺如何時,你會掩蓋那些困難的事情,只是說你做得很好,或者還好。

如果您不誠實地告訴人們您的行為、感受和困難,他們將永遠無法理解您可能仍然需要支持 – 或知道他們可以如何提供幫助。

對最親近的人誠實。 讓他們知道您何時需要支持,並且您的淋巴瘤經歷尚未結束。

您可能想要詢問的一些事情包括:

  • 做飯可以放在冰箱裡。
  • 幫忙做家務或購物。
  • 有人坐下來聊天,或者看遊戲/電影,或者一起享受一項愛好。
  • 一個可以依靠的肩膀。
  • 接送孩子上學或玩耍。
  • 一起去散步。 
3 名男子支持他們的伴侶的圖片

如果我的淋巴瘤復發怎麼辦?

您需要知道的第一件事是,即使許多複發性淋巴瘤也可以成功治療。

一些淋巴瘤復發並不罕見。 復發性淋巴瘤通常可以成功治療,從而治愈或再次緩解。 您將獲得的治療類型取決於幾個因素,包括:

  • 您患有什麼類型的淋巴瘤,
  • 您接受了多少次治療,
  • 您對其他治療的反應如何,
  • 您緩解了多長時間,
  • 先前治療可能產生的任何持續或遲發效應,
  • 一旦您掌握了做出明智選擇所需的所有信息,您的個人偏好就會有所不同。

要了解有關復發性淋巴瘤的更多信息,請參閱下面的鏈接。

有關詳情,請參閱
復發難治性淋巴瘤

常見問題(FAQ)

頭髮通常在化療結束後幾週內開始重新生長。 然而,當它重新長出來時,它可能會變得非常瘦——有點像新生嬰兒。 這第一根頭髮在長回來之前可能會再次脫落。 

當你的頭髮重新長出來時,它的顏色或質地可能與以前不同。 它可能會變得更捲曲、更灰白,或者灰白的頭髮可能會出現一些回色。 大約兩年後,它可能會更像您治療前的頭髮。

頭髮通常每年生長約15厘米。 這大約是普通尺子長度的一半。 因此,完成治療 4 個月後,您的頭上可能會有多達 4-5 厘米的頭髮。

如果您接受放射治療,接受治療的皮膚上的毛髮可能不會再長出來。 如果確實如此,可能需要數年時間才能開始生長,並且仍然無法恢復到治療前的正常狀態。

想了解更多關於脫髮的信息,請點擊下面的鏈接。

脫髮 – 澳大利亞淋巴瘤

您的免疫系統恢復正常需要多長時間取決於您接受的治療類型以及您患有/或患有的淋巴瘤亞型。

中性粒細胞

您的中性粒細胞通常會在化療結束後 2-4 週內恢復正常。 然而,單克隆抗體、放射療法或乾細胞移植等一些治療可能會導致中性粒細胞減少症恢復較慢或晚發。 

如果您的中性粒細胞沒有恢復,您的血液科醫生或腫瘤科醫生可能會為您提供生長因子,以刺激您的骨髓產生更多。 您需要繼續採取預防措施以避免感染,如果出現不適,請告知您的醫生。 如果體溫達到 38° 或更高,請立即前往急診室。 有關管理中性粒細胞減少症的更多信息 點擊這裡..

淋巴細胞

B 細胞淋巴細胞產生抗體,但它們需要 T 細胞來幫助激活它們來產生抗體。 因此,無論您患有 B 細胞淋巴瘤還是 T 細胞淋巴瘤,治療後您的抗體可能會減少。 

抗體是我們免疫系統的重要組成部分,附著在細菌和患病細胞上,吸引更多的免疫細胞到來並消除患病或受損的細胞。 當您的患病淋巴細胞(淋巴瘤細胞)被破壞並被新的健康淋巴細胞取代時,大多數人都會出現抗體回歸。 然而,少數人會持續出現抗體低的問題。 這稱為低丙種球蛋白血症。 

如果您患有低丙種球蛋白血症,您可能不需要任何治療。 然而,如果您出現大量感染,您可能會接受靜脈注射或腹部注射免疫球蛋白治療。 有關低丙種球蛋白血症的更多信息 點擊這裡..

疲勞是淋巴瘤的常見症狀,也是其治療的副作用。 這也是人們在治療後往往難以克服的症狀。

請記住,您的身體已經經歷了很多與淋巴瘤作鬥爭並從治療中恢復的過程。 對自己放鬆一點,讓身體有時間恢復。

然而,持續的疲勞會影響您的生活質量以及恢復工作、學校或日常生活活動的能力。

完成治療後的幾個月內疲勞應該會有所改善。 然而,對於某些人來說,疲勞可能會持續數年,有些人可能永遠無法恢復到淋巴瘤前的精力水平。 如果疲勞是您持續存在的問題,請與您的全科醫生討論您可以獲得哪些支持。

此外,有關管理疲勞和獲得優質睡眠的提示,請參閱下面的鏈接。

疲勞 – 澳大利亞淋巴瘤

睡眠問題 – 澳大利亞淋巴瘤

周圍神經病變是由大腦和脊髓外部的神經細胞末端受損引起的。 周圍神經病變最常見的部位是手指和腳趾,但它也可以延伸到手臂和腿部。 它還會影響您的生殖器、腸道和膀胱。

神經細胞通常比我們體內的其他細胞需要更長的時間才能恢復,因此周圍神經病變可能需要幾個月的時間才能改善。 

您越早報告症狀並接受治療(或在治療期間減少化療劑量),您的周圍神經病變就越有可能得到改善。 然而,在某些情況下,周圍神經病變可能是永久性的。 

您需要採取管理策略來降低因神經病變(例如因感覺變化而導致燒傷或跌倒)而受傷的風險。 您可能還需要醫療干預來改善您感受到的疼痛和不適。 有關周圍神經病及其治療方法的更多信息,請參閱下面的鏈接。

周圍神經病變 – 澳大利亞淋巴瘤

 

完成治療後您可能不需要任何掃描。 您的血液科醫生或腫瘤科醫生還有其他方法來監測您的進展並檢查您的淋巴瘤復發的任何跡象。 

在訂購更多掃描(例如 PET 或 CT 掃描)之前,他們會權衡風險和收益。 每次進行其中一項測試時,您都會受到小劑量的輻射。 隨著時間的推移,重複掃描會增加患另一種癌症的風險。


您的 CVAD 何時被刪除取決於:

  • 您擁有的 CVAD 類型。
  • 您可能需要持續的支持治療。
  • 您需要多久進行一次血液檢查以及這些檢查是否可以在沒有 CVAD 的情況下完成。
  • 進入手術室將其移除的等候名單長度(如果您有植入的導管)。
  • 您的個人喜好。

如果您渴望移除 CVAD,請諮詢您的治療血液科醫生或腫瘤科醫生,了解最佳時間。

植入的導管需要通過手術取出,因此通常需要更長的時間才能取出,具體取決於手術室的等待時間。 其他 CVAD 需要醫生的命令才能移除,因此,如果沒有醫生的命令,您的護士將無法將其移除。

在某些情況下,您可能可以使用 PICC 線路或其他線路 非植入式 CVAD 在您最後一次治療後的同一天被移除。

在您最後一次化療後 7 天內,您需要繼續使用屏障保護,例如避孕套或帶有潤滑劑的牙科橡皮障。 7 天后,您不需要使用避孕套或牙科水壩,但可能仍需要使用其他形式的避孕措施來避免懷孕。

您的性慾(性慾)可能需要一段時間才能恢復,因為有很多因素會影響它。 疲勞、疼痛、噁心、焦慮以及您對身體變化的感覺都會影響您的性慾。 此外,您的某些治療可能會導致陰道乾燥或難以獲得或維持牢固的勃起。 您也可能更難以到達器官。 這一切都會影響你的性慾。

如果您有任何持續存在的問題,例如上面列出的問題,請諮詢您的醫生。 有一些幫助可以改善這些事情。 另請參閱我們的 性、性行為和親密關係網頁點擊此處 獲取更多提示。

接受淋巴瘤治療可能會使懷孕或讓他人懷孕變得更加困難。 然而,有些人仍然可能自然懷孕。 如果無法自然懷孕,還有其他選擇可以幫助您懷孕。

計劃懷孕的最安全時間是什麼時候?

在計劃懷孕之前,您會需要額外考慮。 可能影響您何時可以安全地開始計劃懷孕的一些因素包括:

  • 您患有的淋巴瘤類型。
  • 您接受過什麼類型的治療。
  • 您需要的任何持續的支持或維持治療。
  • 您接受的治療產生的副作用。
  • 您的淋巴瘤復發的機會以及您需要更積極的治療。
  • 您的身體、情感和心理整體健康狀況。
  • 懷孕的方法。

與您的血液科醫生或腫瘤科醫生討論您想要孩子的願望,並詢問他們的建議,了解何時開始嘗試是安全的。 他們可以幫助您建議最佳時間,並在需要時將您轉介至生育診所或接受生育諮詢。

有關治療後生育能力的更多信息,請點擊下面的鏈接。

治療後的生育能力 – 澳大利亞淋巴瘤

我們的許多患者表示,通過了解其他人患淋巴瘤的經歷,他們感到安慰,並有信心面對未來。 如果您想分享您的故事,或閱讀其他人的故事 點擊這裡. 或 電子郵件 enquiries@lymphoma.org.au。

您可以通過多種方式參與改善其他淋巴瘤患者的生活。 點這裡 了解參與澳大利亞淋巴瘤的一些方法。

總結

  • 完成淋巴瘤的治療是一件大事,在最後一次治療後的一段時間內,您可能會經歷複雜的情緒。
  • 您需要定期的全科醫生來提供持續的支持和後續護理。
  • 治療結束後您可能仍然會出現副作用。 有些可能是持續的副作用,有些可能在治療結束後數月或數年開始出現。 有關如何管理副作用的信息,請參閱上面的鏈接。
  • 向您的全科醫生詢問全科醫生管理計劃、心理健康計劃和生存計劃,以幫助規劃您明年的健康相關需求。
  • 返回工作或學校可能需要一些額外的計劃。 使用上面的提示來幫助恢復過渡。
  • 對複發的恐懼很常見,但如果它影響您的生活質量並阻止您規劃未來,請諮詢您的醫生、心理學家或我們的醫生 淋巴瘤護理護士.
  • 生活教練可以幫助您設定並實現現實的目標。
  • 向您的全科醫生和血液科醫生或腫瘤科醫生報告所有新的或持續的症狀。
  • 讓你周圍的人知道你的需要,這樣他們就能支持你。

 

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對於居住在澳大利亞的人,我們可以提供電話翻譯服務。 讓您的護士或說英語的親戚打電話給我們安排。