一位醫生在 2008 年 4 月認為是一個簡單的成人濕疹病例，開始了八個月的醫生就診、驗血、X 光、掃描、活組織檢查、藥丸、藥水和乳液。 這最終導致了淋巴瘤的診斷。 不僅是任何淋巴瘤，還有富含 T 細胞的 B 細胞，這是瀰漫性大 B 細胞非霍奇金淋巴瘤第 XNUMX 期的“灰色”亞類。
我的症狀始於 2008 年 21 月，當時我從學校回來。 我的軀幹上長了一個皮疹，一位醫生認為是真菌引起的。 幾天后，另一位醫生診斷出玫瑰糠疹並給我開了潑尼松。 皮疹持續存在，實際上越來越嚴重，我被轉介給皮膚科醫生。 他增加了我的強的松劑量，清除了它，所以到聖誕節我看起來很好，到新年前夕（我姐姐的 XNUMX 歲）我的皮膚幾乎恢復正常。
這並沒有持續很長時間，到 XNUMX 月下旬皮疹又回來了。
XNUMX 月中旬，我的小腿開始像燃燒一樣疼痛。 它們以瘀傷的腫塊出現，經過多次病理學檢查，證實是結節性紅斑。 與此同時，我的新全科醫生下令進行皮膚活檢，因為皮疹又回來了，而且越來越嚴重。 結果表明蜘蛛咬傷或藥物反應都不是正確的。 在服用潑尼松幾週後，這種情況消失了。
我三月初回到皮膚科醫生那裡進行檢查。 皮疹仍然存在，對任何藥物都沒有反應。 因為它出現在我的肘部內側和膝蓋後面，而且我有兒童哮喘病史，儘管此時我的面部、頸部、胸部、背部已經出現皮疹，但這位醫生仍堅持他最初的成人濕疹診斷、腹部、大腿上部和腹股溝。 我被它覆蓋了，它盡可能地發癢。
到了這個階段，我的皮膚已經很糟糕了，我爸爸在我睡覺前用繃帶綁住我的胳膊，以免我抓撓它們。 三月下旬，我手臂上的皮疹非常嚴重，你可以感覺到一英尺外的熱量從它們身上散發出來。 我被送往醫院，醫生告訴我這只是濕疹，沒有感染並需要服用抗組胺藥。 第二天，我回到我的全科醫生那裡，在我拆完繃帶之前，他就聞到了感染的味道。
結節性紅斑在 XNUMX 月初復發。 兩週後，當媽媽擔心我的眼睛時，我又去看醫生了。 一隻眼皮腫得很厲害，兩隻眼睛周圍都塗著棕色眼影，看起來我發瘋了。 一些類固醇霜解決了這個問題。
一個月後，我回到了全科醫生那裡，我的眼睛感染了一種叫做 Phlyctenular 結膜炎的疾病。 類固醇滴劑最終解決了這個問題。
CT 掃描表明可能有結節病，但放射技師不排除淋巴瘤。
進行了細針活檢。 兩天后，我們的全科醫生打電話說確認淋巴瘤。 雖然最初我對診斷感到震驚和憤怒並為此哭泣，但我和我的家人實際上對得到診斷並知道它是可以治療和治癒的感到非常欣慰。
在血液學家 Kirk Morris 博士的照料下，我被轉介到 RBWH。
Morris 醫生下令進行多項檢查，例如心臟功能、PET 掃描、骨髓和肺功能，這些檢查將在下週進行。 PET 顯示我的淋巴系統充滿了癌症。
就好像我的身體知道在這些測試結束時終於發現了這種疾病，我的身體已經關閉了。 我的視力受損，說話含糊不清，我的記憶也消失了。 我立即被送進醫院並進行了核磁共振檢查。 我在醫院住了 10 天，期間他們還做了另一次淋巴結活檢，我看了他們的皮膚科醫生和眼科醫生，我等待他們給我的癌症進行什麼樣的治療。
在我幾個月的治療中，我終於得到診斷的安慰一直持續著，無論是進行檢查還是化療，我總是面帶微笑地到達醫院。 護士們經常評論我是多麼愉快，並擔心我不是在應付而是裝出一副勇敢的樣子。
Chop-R 是首選的化療藥物。 我在 30 月 8 日接受了第一劑注射，之後每兩週注射一次，直到 XNUMX 月 XNUMX 日。在我 XNUMX 月下旬再次見到莫里斯醫生之前，我做了一次 CT 和另一次 PET。 當他告訴我癌症仍然存在並且我需要進行另一輪化療時，我們都沒有感到驚訝，這次是 ESHAP。 他還提到了乾細胞移植。
因為這種化療是通過輸液超過 22 小時進行的，持續 14 天，然後休息 XNUMX 天，所以我的左臂插入了 PIC 線。 在開始 ESHAP 之前，我還充分利用墨爾本杯的空閒時間參加了一個派對。 重複了三次，在聖誕節前完成。 在此期間，我定期進行血液檢查，並於 XNUMX 月入院，這樣他們就可以採集我的干細胞進行移植。
在這整個期間，我的皮膚保持不變——蹩腳。 我的左臂腫脹了，因為我在 PIC 周圍形成了血塊，所以每天都回到醫院抽血，服用血液稀釋劑，還進行了血小板輸注。 PIC 在聖誕節後就被刪除了，我充分利用了這幾天去海灘的時間。 （你不能弄濕 PIC。）
2010 年 XNUMX 月，我回到醫院了解我的自體骨髓移植（我自己的干細胞），以及各種基線測試和希克曼細胞系的插入。
一個星期以來，他們給我注射了很多化療藥物來殺死我的骨髓。 骨髓或乾細胞移植就像破壞計算機硬盤並重建它。 我的移植手術是在午飯後進行的，一共花了 15 分鐘。 他們將 48 毫升的細胞放回我體內。 之後我感覺棒極了，很快就起床了。
但是天啊，幾天后我崩潰了嗎？ 我感到噁心，我的嘴巴和喉嚨有潰瘍，沒有進食，移植後幾天，我因腹部疼痛而痛苦不堪。 訂購了 CT，但什麼也沒出現。 疼痛還在繼續，所以我服用了混合藥物來緩解疼痛。 仍然沒有緩解。 三週後我收拾好行李準備回家，但我感到很失望。 我不僅不被允許回家，而且在 1 月 10 日他們發現我的腹部充滿膿液後，我被緊急送往手術室。 這段時間唯一的好消息是乾細胞恢復良好，移植後 XNUMX 天我的皮膚終於開始癒合。
然而，我最終在 ICU 慶祝了我的 19 歲生日，並依稀記得我的安妮給我買的那束氣球。
在服用止痛藥（其中很多具有街頭價值）和廣譜抗生素的混合物一周後，ICU 的醫生終於為移植後讓我生病的病菌取了個名字——人型支原體。 這段時間我什麼都不記得了，因為我病得很重，有兩個系統故障——我的肺和胃腸道。
三週後，在花費了數千美元的測試、藥物、藥物和更多藥物後，我從重症監護病房出院，回到了我只待了一周的病房。 當我最初被告知 8 時，我在醫院呆了 4 週後，我的精神狀態並不是很好。 我得到了每週兩次檢查的承諾，正好趕上復活節出院。 出院一個月後，我患上了持續三週的嚴重帶狀皰疹。
從我開始化療到離開重症監護病房，我脫掉了三次長長的棕色頭髮，體重從 55 公斤增加到 85 多公斤。 我的身體佈滿了活檢、手術、引流袋、中心線和大量血液測試留下的疤痕，但我沒有癌症，自從 2010 年 XNUMX 月進行移植以來，我一直沒有癌症。
感謝 RBWH 病房 5C、血液科和 ICU 的工作人員對我和我的家人的悉心照顧。
期間，我也被派去看了一位全科醫師。 對他來說，我完全是個謎。 他在三次訪問中下令進行 33 次血液測試，在此期間他發現我的 ACE 水平（血管緊張素轉換酶）很高。 我的 IgE 水平也異常高，為 77 600，因此他查看了 Hyper-IGE 綜合症。 當我的 ACE 水平發生變化時，他再次下令進行此測試，並告訴我如果此測試恢復到高水平，將進行 CT 掃描。 我和我的家人從未如此高興地接到醫生手術室的電話，說出了什麼問題。 這意味著我們有望診斷出是什麼導致了我體內發生的所有這些奇怪的事情。
